Tampilkan postingan dengan label autism. Tampilkan semua postingan
Tampilkan postingan dengan label autism. Tampilkan semua postingan

Minggu, 14 Juli 2013

Merangkai Asa bagi Buah Hati Istimewa

Setiap orang dalam hidupnya pasti pernah mengalami turbulensi. Keadaan guncang akan sebuah peristiwa yang pada muaranya menjadi sebentuk pelecut semangat yang bisa menjadi titik balik kehidupan. Begitulah hukum alam Tuhan. Dimana didalamnya tak melulu berisi cerita suka cita namun juga diwarnai duka lara. Tak terkecuali seperti yang terjadi pada kehidupan saya.

Dipertengahan usia pernikahan saya, saya hidup tentram dan bahagia bersama seorang suami yang baik dan sepasang anak yang manis, lucu dan pintar. Si kakak dan abang. Begitu saya memanggilnya. Saya merasa hidup saya begitu sempurna memiliki mereka. Rasanya lengkap sudah status saya sebagai seorang perempuan, menjadi ibu bagi sepasang anak.
Saya bayangkan, setelah saya membesarkan mereka, pastilah hidup saya akan bahagia. Terlebih saya menikah di usia 23 tahun. Usia yang cukup muda untuk rata-rata kalangan pergaulan saya saat itu. Dan saya melahirkan anak pertama persis setahun kemudian. Sungguh menyenangkan. Sampai saya membayangkan, kelak hubungan saya dan anak-anak akan seperti kakak dan adik. Karena saat mereka tumbuh besar, kami bisa bagai sebaya.
Namun, saat anak kedua saya berusia 3 tahun, suami saya berkeinginan untuk kami mempunyai anak lagi. Ya, dia ingin memiliki anak ketiga. Itu karena suami saya pecinta anak-anak dan ia tumbuh dalam keluarga besar yang terbiasa dengan banyak saudara. Sejujurnya saya cemas dan khawatir keluar dari zona nyaman saya sebagai ibu yang merasa cukup dengan dua anak. Terbayang kemudian hari-hari saya akan direpotkan lagi dengan kehadiran seorang bayi. Tentu butuh waktu menerima keputusan suami yang saya anggap krusial saat itu.

Akhirnya setelah suami saya meyakinkan bahwa semua akan baik-baik saja, sayapun menyetujui keinginannya. Dengan berucap Bismillah saya lepas alat kontrasepsi, dan setahun kemudian, Alhamdulillah, lahirlah bayi ketiga kami, yang berjenis kelamin laki-laki. Bertambahlah status baru saya. Ibu 3 anak. Naluri ibu membuat saya excitedmenyambut kehadirannya. Luruh semua hal yang saya cemaskan saat saya melihat wajah lucunya. Ia lahir sehat dan sempurna.

Saat Bahagia dan Duka Datang Bersamaan

Sampai kemudian di usia sebulan, bayi saya divonis dokter terkena penyakit epilepsi parsial akibat kejang tremor yang menyerang kedua tangannya. Dokter memberi vonis berat bahwa tumbuh kembang bayi saya akan terlambat, bahkan bila kekambuhan kejang berulang bisa melumpuhkan raganya. Duniapun serasa runtuh seketika. Hal yang sungguh tak pernah terpikir oleh saya sebelumnya. Kebahagiaan itu sekejap saja berubah jadi petaka. Hati saya menjerit, menyangkal semua takdir Tuhan yang saya rasakan begitu tak adil saat itu.
Awal-awal vonis itu benar-benar memurukkan saya pada jurang keputusasaan. Sempat saya sesali segala keputusan saya dulu. Butuh waktu menerima semua itu. Namun, wajah innocent bayi saya, seperti menggedor nurani saya untuk bisa kembali tegak berdiri mengawal tumbuh kembangnya.

Perlahan saya bangkit. Saya datangi tempat terapi untuk membuat anak saya bisa bertumbuh mengejar ketertinggalannya. Saya dan suami bertekad mengupayakan apapun yang bisa membuat si bungsu hidup lebih baik. Alhasil kami tergembleng tak hanya secara moril namun juga materil. Meski kami sempat limbung, karena semua ini kami alami secara tak terduga. Siapa menyangka, kebahagiaan itu tercerabut sedemikian cepatnya.

Cerita belum usai sampai di sana. Di usia setahun lebih, vonis baru menghampiri bungsu saya. Karena gejala susulan dari brain damage akibat kejang yang menyerang, ia terpapar Autism Sindrom Disorder (ASD). Sejak itulah anak saya menyandang vonis sebagai anak berkebutuhan khusus. Anak istmewa, demikian orang menyebutnya. Terapi demi terapi harus terus berlanjut secara berkesinambungan. Semua membutuhkan biaya yang tak sedikit. Kesulitan finansialpun menjadi bagian dari jatuh bangun cerita perjalanan kami mengawalnya. Kami sadari kemudian satu kesalahan, bahwa hidup kami nyaris tanpa perencanaan, utamanya dalam masalah finansial. Membiarkan semua berjalan dan mengalir begitu saja. Padahal hidup tak selalu berjalan semulus harapan kita. Karenanya, perencanaan finansial bila tertimpa musibah tak terduga menjadi niscaya adanya.

Untuk diketahui, biaya terapi anak berkebutuhan khusus sangatlah mahal. Hal ini suka tidak suka memaksa kami mengatur secara ketat biaya kebutuhan hidup. Butuh tata ulang perencanaan finansial bagi ketiga anak kami. Agar kelangsungan pendidikan mereka bisa berkelanjutan dan kesehatan mereka bisa terjamin. Khusus bagi si bungsu, pos pengeluaran membengkak diluar kendali. Biaya terapinya hampir menyamai anak kuliahan. Benar-benar sesuatu yang tak pernah kami duga sebelumnya.

Kini, tak terasa 8 tahun sudah kami mengawal si bungsu. Perjuangan membesarkannya memang belum usai, karena hingga kini, bungsu saya belum juga bisa berbicara secara verbal, walau itu sekedar untuk mengucap namanya sendiri. Namun, ajaibnya, saya rasakan hidup saya kini menjadi lebih baik. Apa yang saya alami seperti menjadi titik balik (turning point) kehidupan saya untuk menjadi manusia yang lebih pandai memaknai syukur.

Selalu ada cara Tuhan mengajarkan kita. Memiliki si bungsu seperti memiliki sekolah kehidupan, tempat dimana kami mengasah kesabaran. Memiliki si bungsu juga membuat saya dan suami menjadi team yang solid. Menjadi orangtua yang lebih tangguh dari sebelumnya. Rangkaian puzzle kehidupan kami ini menumbuhkan kesadaran akan arti penting merencanakan masa depan bagi ketiga buah hati kami, terutama demi terwujudnya kemandirian si bungsu. Hingga detik ini, tak lelah saya rangkai asa itu. Dan saya sangat percaya, tak ada cerita yang tak berhikmah. Karena itulah saya berbagi. Semoga coretan kecil ini bisa menginspirasi Anda.

my happy family

Senin, 25 Februari 2013

Mengeja Takdir Tuhan Dalam Jejak Langkahmu

Abi dan Faiz ...menikmati subuh di pantai Carnaval, Ancol...
.(dibidik dari camera digital Nikon Coolpix S3000 tanpa edit)

Sekilas foto di atas nampak biasa saja. Dengan tehnik pengambilan yang juga sangat sederhana karena memang saya tak cukup menguasai ilmu fotografi. Walau tak bisa juga saya katakan sebagai hasil karya asal jepret. Karena saya membidik momen ini dengan sepenuh hati, meski tanpa tehnik mumpuni. Foto ini bukan sekedar mengilustrasikan siratan makna humanis ikatan hati seorang ayah dengan anaknya dalam sebuah gandengan tangan. Namun lebih dari itu, behind the scene foto ini, punya berjuta makna yang menjadi titik balik proses hidup saya dan abi menjadi insan yang lebih baik dan pandai bersyukur. Yang menyadarkan kami, bahwa Tuhan Maha Segalanya.

Kala setapak langkah adalah sesuatu yang luar biasa....

Bila berjalan adalah hal mudah bagi tumbuh kembang seorang anak pada umumnya, tidak begitu bagi Faiz, malaikat kecil saya.Untuk bisa melangkah, saya bersama abinya Faiz perlu berjuang keras mewujudkannya.Menghapus semua rasa putus asa yang menjadi kelemahan kami sebagai manusia. Setelah diagnosa epilepsi parsial yang dideritanya, membawa dokter pada sebuah vonis  bahwa Faiz akan lumpuh total di kursi roda sepanjang hidupnya. Vonis itu kami terima di usia Faiz yang bahkan belum genap sebulan. Masih bayi merah. Sungguh...vonis yang  saya rasakan pahit yang membuat dunia saya runtuh saat itu.Saya terpuruk.Mencoba mengeja takdir Tuhan dalam kesedihan. Ceritanya lengkapnya bisa disimak di sini

Hingga berulang kali menatap foto ini, berulang kali pula hati saya tak henti bertasbih akan kebesaranNya.  Ya, seperti mimpi rasanya bisa melihat si kecil saya melangkah walau tertatih di usianya yang genap 2.5 tahun saat itu. Membuat saya tersungkur dalam derai air mata pada sujud syukur yang panjang.

Dan kini masih ada satu lagi mimpi saya yang belum kunjung menjadi nyata, yakni bisa mendengar Faiz berkata-kata dan memanggil saya Ummi. Semoga keajaiban itu masih akan menghampiri. Walau entah kapan itu...

Kupersembahkan catatan kecil ini untuk Ibu Fauzan, Mamanya Olive, Papanya Cintya-Agas

Semoga bisa menambah rasa syukur ^^

Sabtu, 15 Oktober 2011

Titipan Allah Nan Terindah

Mengapa saya menulis judul demikian? Mari simak sepenggal episode  hidup saya menjadi  ibu dari seorang anak dengan berjuta keistimewaan. Sebelum saya memiliki seorang anak yang sangat spesial ini, saya abai dengan kenyataan betapa menakjubkannya proses tumbuh kembang seorang anak. Saya tak pernah merasa ada yang istimewa dalam proses anak bisa merangkak, berjalan, berlari, berbicara. Saya berpikir itu adalah hal biasa yang bisa dilakukan umumnya seorang anak manusia. Nothing special. Hal alamiah. Anak saya bisa berjalan? bukankah anak lain juga begitu? bisa berlari? yang lainpun demikian. Bisa bicara? ahh...teman-temannya pun tak kalah cerewet mengoceh. Sesederhana itu saja pandangan saya dulu.
Dua anak saya lahir sangat sempurna. Si abang sebutan anak sulung saya bahkan di anugerahi wajah yang lucu dan menggemaskan. Hingga sejak kecil pose-posenya menarik minat teman yang bekerja di avertising untuk dijadikan model iklan. Si kakak, juga demikian, sehat, pintar,  selalu juara dikelasnya, pandai menulis. Kemampuan mereka berdua berkembang dengan pesatnya. Kebetulan lagi mereka anak-anak yang sangat penurut. Sehingga sepanjang ingatan saya, sangat tak terasa membesarkan mereka. Tahu-tahu mereka sudah remaja. Tahu-tahu mereka sudah pandai membaca. Tahu-tahu mereka sudah pandai menghafal Al Qur'an. Tanpa perlu saya ajari dengan susah payah. Begitulah Tuhan memberi banyak kelebihan pada abang dan kakak. 2 anak saya itu. Alhamdulillah...Segala puji hanya bagi Sang pemilik.

Inilah mereka...


131382564462716392
abang semasa kecil

13138257631853883065
abang saat ini 14 tahun



1313825908330318600
kakak dimasa kecil



13138259751218264119
kakak saat ini 10 tahun

Sampai kemudian saat usia kakak 4 tahun, Saya diberi lagi seorang anak sebagai amanah dariNya. Ia terlahir dengan rupa yang sama sempurna dengan abang dan kakaknya. Montok, spontan menangis saat lahir layaknya bayi sehat. Tak ada yang menyangka kemudian sederet vonis menghampirinya. Tak pernah saya bermimpi diberi amanah yang luar biasa ini.


1313781032131662901
inilah si bungsu, fisiknya terlihat montok dan segar

Anda pasti sering mendengar ucapan.."amit-amit jabang bayi". Ucapan yang umum sering disebut orang yang sedang hamil sambil mengelus perutnya, kala ia melihat dan mendengar hal-hal buruk di hadapannya, seperti saat mereka melihat orang cacat melintas dihadapan mereka. Berharap dengan berucap itu, ia akan dijauhi dari segala keburukan yang akan menimpa calon bayinya kelak.  Mungkin ini semacam harapan perlindungan.
Itulah salah satu tanda betapa manusia adalah mahluk penyuka kesempurnaan. Tak ingin diberi kekurangan oleh Yang Maha Kuasa. Demikian halnya dengan saya. Meski tak pernah sekalipun saya ucapkan kata-kata itu. Tentu kalau boleh memilih saya ingin di anugerahi anak-anak yang sehat walafiat. Sehat fisiknya. Cerdas otaknya. Dan segala label kesempurnaan lainnya.
Tapi tak ada yang mampu melawan takdir. Nyatanya  saya dititipiNya anak yang menurut kacamata umum "tak sempurna". Di usia belia, bahkan belum genap 1 bulan, saat ia masih bayi merah, bungsu saya di vonis akan lumpuh tak berdaya dikursi roda atau kalaupun berjalan butuh waktu lama dan usaha ekstra keras melatihnya. Terang saya merasa gamang saat itu. Luar biasa sedih. Berintrospeksi.  Gerangan apakah dosa saya hingga Tuhan menimpakan ini pada saya. Denial. Menyangkal. Tak terima akan ujian yang saya anggap sangat berat saat itu. Semua pertanyaan itulah yang menggantung dalam benak saya. Menjadi indikasi tabiat manusia saya yang emoh diberi kesulitan.
Perlu waktu lama untuk saya merenung menerima kenyataan yang saya anggap pahit saat itu. Mereka-reka apa kiranya hikmah Tuhan memilih saya. Seiring berjalan waktu, saya disadarkan akan banyak hal, terutama pada cara saya memandang rasa syukur. Sesuatu memang baru akan terasa nikmat ketika Allah mencabut sedikit nikmat itu.
Siapa mengira proses tumbuh kembang itu menjadi barang mahal bagi bungsu saya. Tahap demi tahapnya menjadi begitu saya nanti. Bilakah dia tengkurap, merangkak, duduk, dan berjalan, berbicara??  Semua begitu saya tunggu-tunggu. Bak menunggu bisul yang akan pecah. Penantian panjang yang kerap diiringi rasa nyeri.
Saya sampai perlu membeli matras, sekedar mengajarinya berguling, membolak balikkan badannya dari telentang, tengkurap. Untuk kemudian merangkak, duduk dan berjalan. Sesuatu yang sepertinya mudah dilakukan bayi pada umumnya. Itu berlangsung hampir setiap hari. Selain itu perlu pula bantuan tenaga terapis untuk  merangsang semua gerak motoriknya. Praktis waktu dan hari-hari saya habiskan bersamanya.
Bungsu saya sangat pasif, meski secara fisik terlihat montok, gempal dan menggemaskan. Di usia 6 bulan, saat anak lainnya sudah aktif berguling ia hanya bisa tergeletak terlentang. Sangat jarang tangis yang keluar dari mulutnya. Ia teramat anteng untuk ukuran seorang anak bayi. Sampai tetangga pun tak pernah mendengar tangis bayi dirumah saya. Sesuatu yang aneh tentunya.


13138255301820074332
sangat interest bermain air

Saya mengunjungi tempat terapi hampir setiap hari demi  membuatnya bisa bertumbuh. Bersama terapisnya, saya latih terus motoriknya, agar tahapan tumbuh kembang itu bisa dikejarnya. Alhasil, tak hanya fisiknya yang tergembleng, mental dan kesabaran sayapun ikut terasah karenanya.
Alhamdulillah..segala upaya saya membawa hasil, meski perlahan akhirnya ia benar-benar mampu berjalan diatas dua kakinya sendiri. Di usia hampir 2,5 tahun. Tanpa perlu bantuan kursi roda, seperti yang diprediksi dokter ketika ia baru sebulan hadir di dunia.  Subhanallah...saat itu tersungkur saya dalam tangis dan sujud syukur.
Karenanya, syukuran kecilpun saya gelar. Memotong kambing dan membaginya pada anak yatim. Mungkin jarang anda dengar ada orang potong kambing untuk  merayakan seorang anak bisa berjalan. Tapi ternyata bisa berjalan adalah karunia sangat berharga bagi si kecil saya. Perlu perjuangan mencapainya.


13137451582064266802
inilah ia kini...mampu berjalan bergandeng tangan bersama abinya...

Kini, berikutnya yang saya nanti adalah saat dia mampu berkata-kata, berbicara. Harapan itu demikian menggunung,  hingga kerap terbawa dalam mimpi saya. Sungguh saya sangat ingin mendengar ia bisa memanggil saya ibu.
Itulah mengapa kini saya begitu takjub setiap kali melihat seorang anak usia 2  tahun sudah pandai berceloteh. Dalam hati saya bertasbih, Subhanallah...mengagumkan sekali. Boleh jadi anda mungkin berpikir saya berlebihan. Tapi percayalah, perasaan itu datang kala saya kehilangan nikmat Allah yang satu ini. Ya, ternyata proses berbicara itu tak mudah bagi sebagian anak. Utamanya bagi anak berkebutuhan khusus. Jangankan merangkai kata, mengucap sepatah saja perlu berjuang berbulan bahkan bertahun lamanya untuk melatihnya. Sekedar gambaran, anak saya sudah mengikuti terapi bicara sejak usia 1.5 tahun. Kini usianya hampir 6.5 tahun. Berarti 5 tahun sudah penantian saya. Namun belum sepatah katapun mampu dia ucapkan. Hingga saat ini, kamipun hanya bicara dengan bahasa tubuh. Perjuangan yang sungguh tak mudah. Dan Alhamdulillah, sampai detik ini saya masih tegar berdiri mengawalnya, semoga jiwa dan raga saya tak pernah lelah karenanya.

Semua yang saya ceritakan di atas, baru sekelumit dari panjangnya jalan yang harus saya tapaki untuk membuat bungsu saya mandiri mengejar ketertinggalannya. Baru sekedar bicara kemampuan fisiknya. Belum  menyentuh prilakunya yang butuh pengawalan ekstra ketat  itu. Prilaku yang kerap aneh dan sering tak mudah saya mengerti. Bisa dibayangkan. Sampai disini saja, sudah  tak terbilang nikmat Tuhan yang luar biasa itu. Sungguh pada dirinya,  saya temukan kebesaranNya.

Saya percaya, sebenarnya mudah saja bagi Allah membuatnya bisa berbicara, namun nampaknya Allah begitu sayang pada saya. UjianNya membuat saya merasa terus dibelai oleh cintaNya. Menundukkan  kesombongan atas ego saya. Mengajarkan saya begitu banyak hikmah.

Sesungguhnya di atas langit masih ada langit. Pepatah ini  mengajarkan kita, bahwa kita tak pernah malang sendiri. Boleh jadi diluar sana masih banyak berjuta anak lain yang tak seberuntung anak saya. Atau boleh jadi juga anak yang anda miliki lebih beruntung dari anak saya. Tengoklah selalu kebawah, agar selalu ingat untuk bersyukur.

Akhirnya kini...sepenuhnya saya bisa mengerti mengapa Tuhan mengamanahi saya merawat malaikat kecil ini. Karena hadirnyalah saya bisa memaknai setiap jengkal karuniaNya. Mengasah kesabaran saya yang selama ini terasa tumpul. Membuat jiwa saya semakin kaya dan bijaksana.

He might not speak, but his feeling is so clear. Behind the disability, he is the real motivator...

Karenanya tetaplah bersyukur atas sekecil apapun nikmatNya...

Semoga coretan kecil  ini berhikmah bagi anda...

Minggu, 11 September 2011

Ada cinta dalam diammu


Aku ibu dari seorang anak autistic. Anak spesial begitu orang sering menyebutnya.  Hingga usianya 6 tahun, ia belum mampu mengucap sepatah katapun. Tak kurang, sudah bertahun terapi bicara dijalani, namun belum juga ia mampu melakukannya. Sepertinya Allah punya rencana lain bagiku.  Memang belum sepenuhnya aku bisa melihat hikmahNya.  Selain satu yang pasti, seiring waktu berjalan, kesabaranku kian hari kian terasah dalam merawatnya.
Keterbatasannya berkomunikasi, seringkali membuatku kesulitan membuatnya mandiri. Menjelaskan konsep-konsep sederhana. Ia bicara dengan bahasanya sendiri. Bahasa yang khas. Bila menginginkan sesuatu, ia menarik tangan siapapun yang ada didekatnya, kemudian menunjukkan hal yang ditujunya.
Yang paling menyedihkan, dia sangat abai pada keberadaanku.  Seolah tak peduli bahwa aku adalah ibunya. Dunianya sungguh penuh misteri. Dunia yang sulit kuselami. Kadang tiba-tiba ia menangis tersedu tanpa sebab yang jelas, kali lain ia tertawa berderai, juga tanpa sebab yang tak kumengerti.
Hingga, suatu saat,  kala sedang asyik bermain, ia menghampiriku.  Saat itu aku sedang tenggelam didepan laptopku. Ia memegang kepalaku, memaksaku untuk mengalihkan perhatian padanya, beberapa saat dia menatap mataku,  seolah ingin berkata, ummi...coba lihat aku,  sejurus kemudian ia menciumku. Sejenak aku terpana. Momen itu memang hanya sekejap. Hanya dalam hitungan detik. Namun bagiku,  sungguh suatu keajaiban. Tak pernah kuduga. Sesuatu yang sebelumnya hanya menjadi mimpi bagiku. Yang mampu membuatku menangis bahagia. Dan Allahpun menunjukkan kuasaNya. Tak ada yang mustahil bagiNya, bila Ia berkehendak
Ya, kami memang hanya bicara dengan bahasa tubuh. Namun aku tahu pasti, ada cinta dalam diamnya. Ternyata ditengah sikap tak pedulinya,  tersimpan rasa sayangnya padaku. Tak terlukiskan. Berjuta syukurku. Terima kasih ya Allah...untuk momen indahMu...Bagai cindera bagi penantian panjangku...

Mungkin Belum Tiba Waktumu, Nak..

Perjalanan pulang dari tempat trapi anakku menuju rumah kali ini terasa menyesakkan dada..didalam bis yg kutumpangi, semua rasa yg menghimpit dadaku, yang kutahan sejak tadi diklinik...seakan tumpah menjadi airmata yg nyaris tak bs kuhentikan. Aku tutup wajahku dengan kerudungku...mencoba menyembunyikan semua sedihku...aku larut dalam emosi dan kepasrahan. Bisa apa aku tanpamu ya Allah...Aku hanya mampu berusaha memberi yg terbaik baginya.. Selebihnya aku pasrah... biarlah tanganMu yg bekerja.

Sesungguhnya ini adalah ritual rutin yg tak terasa telah kujalani selama genap 6 tahun lamanya. Sejak dokter memvonis anakku terkena epilepsi parsial. Sebelumnya biar kujelaskan apa itu epilepsi parsial. Epilepsi parsial bukanlah epilepsi umum seperti ayan sebagaimana banyak orang mengenal penyakit ini. Epilepsi parsial adalah kejang tanpa demam yg menyerang hanya sebagian anggota tubuh, misalnya kedutan mata,kejang atau tremor pada tangan, kaki. Penyakit ini sangat berbahaya bagi tumbuh kembang anak. Setiap kali ada kekambuhan kejang, saat itu pula beberapa sel saraf otak dari sianak akan rusak.
Alkisah, ketika usia anakku belum genap sebulan dilahirkan, setiap menjelang tidur, kedua tangan anakku selalu bergetar seperti tremor. Tremor itu akan hilang dengan sendirinya ketika ia sudah terlelap. Mulanya aku anggap biasa, aku berpikir itu gerakan kaget seperti yg terjadi pada bayi pada umumnya. Tapi krn sering frekuensinya, segera ku konsultasikan ke dokter anak. Dari dokter anak aku dirujuk ke dokter spesialis saraf anak. Di sana dokter menyarankan untuk melakukan CT SCAN dan EEG, untuk memastikan apa yg terjadi pada otak anakku. Bagai disambar petir...ketika dokter mengatakan anakku terkena syndrom epilepsi diusianya yg belum genap sebulan.

Dokter mengatakan tumbuh kembang anakku akan terlambat dibanding anak normal lainnya. Bahkan kemungkinan mengalami kelumpuhan. Vonis yg sungguh menghantam mentalku sebagai orangtua pada saat itu. Membuat duniaku serasa runtuh. Karenanya anakku segera memerlukan penanganan trapi intensif agar bs mengejar tumbuh kembangnya. Sejak seumur itu pula anakku diwajibkan mengkonsumsi obat anti epilepsi selama 3 thn lamanya tanpa boleh sekalipun terputus, agar kejangnya tidak ada kekambuhan. Karena sekali saja selama masa pengobatan ini ada kekambuhan, dokter akan mereview obat yg dberikan, dan mengulang proses pengobatannya dr awal kembali. Sungguh...bukan hal mudah menerimanya. Harap2 cemas aku menjalaninya. Semoga pengobatan ini berhasil selama 3 tahun dan tak ada kekambuhan, sehingga anakku bs dinyatakan bebas obat sampai seumur hidupnya. Karena bila ada kekambuhan kejang yg terus menerus terjadi, selamanya ia akan tergantung dengan obat epilepsi seumur hidupnya.
Itu baru persoalan minum obat. Belum bicara soal tumbuh kembangnya. Karena trapi wajib berjalan beriring dengan obat yg dikonsumsi, untuk bs membuat kemampuan anakku lbh baik.

Hari2 menjalani trapipun kujalani diklinik tumbuh kembang anak. Ditempat trapi, banyak teman2 anakku dengan beragam dignosa, rata2 berkebutuhan khsusus, ada yg mengidap down syndrome, celebral palsy, autisme, berkesulitan belajar. Dari anak yg kasusnya sangat parah seperti anak yg lumpuh dan tak bs bangun sama sekali hingga harus dibopong orang tuanya untuk sampai ketempat trapi, sampai yg kasusnya autis ringan ada disana. Sampai disini aku aku kembali mengucap syukur, karena kondisi anakku masih lebih baik dari sebagian teman trapinya yg kurang beruntung itu.
Akupun mulai akrab dengan dunia mereka, anak2 spesial. Empatiku tumbuh luar biasa dlm lubuk hati melihat keberadaan mereka. Disanalah aku belajar dan mengenal  berbagai macam kasus2 anak berkebutuhan khusus yg sebelumnya sama sekali tak kuketahui.

Singkat cerita dlm perjalanan proses trapi yg panjang, tepat diusia kurang lebih 1.5thn, aku menemukan keanehan dlm perilaku anakku. Dia sangat tertarik dengan benda2 berputar, seperti kipas angin, segala bentuk roda. Dia sering melakukan gerakan aneh berulang2, bs hampir setengah jam bertepuk tangan tanpa henti, yg sepertinya sgt sulit dia kendalikan, hingga memerah kedua tangannya, dia tidak menoleh ketika kupanggil namanya padahal ia tidak tuli, tidak mau melakukan kontak mata. Persis seperti ciri2 anak autis yg ada pada sebagian besar teman2 ditempat trapinya. Akhirnya aku bawa anakku ke dokter spesialis autisme. Ternyata benarlah dugaanku. Anakku pun positif menyandang autis. Dari literatur yg kubaca, ternyata sebagian besar efek susulan epilepsi adalah autisme. Ini karena serangan epilepsi merusak sel saraf otak hingga banyak penderita epilepsi adalah juga anak penyandang autis.

Ya Allah ya Robb...aku kembali bertasbih. Inilah jalan panjangmu untukku. Aku meyakini tak ada yg salah dengan setiap takdirMu. Kalaupun berat aku menerimanya, itu adalah bagian dari kelemahanku sebagai manusia yg lebih menyukai kelapangan hidup daripada kesempitan. Pasti semua ini berhikmah untukku. Hanya aku belum bs melihat apa yang menjadi rahasiaMu.

Seperti yg telah kuceritakan diawal.. trapi kali ini sangat menyesakkan bagiku. Sudah 3 minggu ini setiap menjalani trapi ke klinik, anakku seperti tidak nyaman. Dari sepanjang perjalanan pergi keklinik, ia terus mencubit tanganku, merengek. Itu ungkapan kegelisahan dan ketidaknyamanannya. Ternyata benar sampai ditempat trapi ia mogok untuk menjalani trapi. Menangis, mengamuk dan berteriak. Waktu selama satu sesi trapi sepanjang 1 jam habis begitu saja, tanpa ada sesuatu yg bs diajarkan padanya. Meski begitu, dr pihak klinik aku tetap diwajibkan membayar biaya trapi, apapun dan bagaimanapun kondisi anakku. Menyesakkan memang, karena biaya yg kukeluarkan tentu bukan biaya yg sedikit. Karena secara materi hidup kami tidaklah terlalu berlebihan. meski tidak pula kekurangan.
Bisa dibayangkan dalam keadaan trapi yang tenang dan nyaman saja, kemajuan yg bs dicapai anakku, sangatlah perlahan, apalagi bila sudah mogok dan mengamuk seperti ini. Keadaan inipun kadang berlarut2 dan berlanjut ditrapi2 berikutnya. Yang membuat perasaanku tak menentu dan serba salah. Sering bila keadaanya seperti ini, aku meliburkan trapinya hingga berbulan lamanya, menunggu emosi dan moodnya kembali stabil. Dan meliburkannya seperti ini  juga bukan hal sepele bagi anakku. Karena bila trapi libur terlalu lama, ini akan mementahkan kembali semua hal yg sudah dikuasainya. Meski itu hanya sekedar mengenal 2 warna dasar saja. Itu semua karena keterbatasan dan kelemahan pemahamannya. Bagi guru trapisnya, ini menjadi pekerjaan ekstra lagi. Karena seperti memulai proses belajar dari awal kembali.
Memang banyak org beranggapan anak2 penyandang autis kerap kali jauh lbh cerdas dibanding anak normal lainnya. Tapi ternyata itu tidak sepenuhnya benar. Hanya sedikit saja anak2 autis yg mempunyai otak superior, selebihnya unferior dibawah standar. Dan itu masih dtambah dengan rentang sydrom yg diderita, dari mulai ringan sampai berat.

Perkembangan trapi anakku boleh dikatakan berjalan sangat lambat, dibanding banyak teman trapinya. Salah satu yg menghambat adalah emosinya yg tidak stabil ini. Sekedar gambaran, aku sdh memasukkannya ke trapi bicara dr sejak usianya 1.5thn. Bukan waktu yg terlambat. Karena ia sdh terdeteksi autis sejak dini. Aku berharap dengan kuikutkan trapi bicara lbh awal ia bisa mengejar ketertinggalannya. Mengejar usia sekolahnya. Tapi ternyata Allah berkehendak lain, hingga usianya genap 6 tahun, sepatah katapun belum mampu dia ucapkan.
Mendapati kenyatan ini, perlahan semua target dan harapan masuk sekolah sesuai usianyapun pelan2 kuturunkan. Aku tidak lagi muluk2 dalam berharap. Bisa melihatnya tumbuh mandiri saja, itu sudah cukup buatku. Bisa kekamar mandi sendiri,  mengurus keperluannya sendiri. Bisa berbicara walaupun hanya sepatah 2 patah kata, untuk menyampaikan apa yg menjadi keinginannya, yg seringkali sulit kumengerti. Itulah sekarang yg menjadi targetku.

Betapa tidak, satu persatu teman2 trapinya keluar meninggalkan klinik karena sdh bs bersekolah disekolah reguler, ada pula yg bersekolah disekolah khsus anak2 berkebutuhan khusus. kemampuan mereka berkembang pesat setelah 1-2 tahun mereka menjalani trapi. Hingga boleh dibilang, anakku adalah pasien terlama diklinik tersebut. Karena ketika masuk dulu, klinik itu adalah klinik yg baru beroperasi. Pasiennya masih sangat sedikit. Dan anakku satu diantaranya. Irikah aku pada mereka? Sejujurnya boleh jadi begitu. Tapi sekali lagi kukatakan. Inilah sisi manusiaku. Yang lebih menyukai kesempurnaan dalam hidup. Selalu ku yakini, bahkan berulang dalam hati, aku tidak boleh menyerah, selalu ada asa ditengah keterpurukan. Masing2 manusia menjalani takdirNya. Inilah yg terbaik yg sudah Allah beri untukku.

Benarlah ternyata...tak ada tepi bagi sebuah kesabaran. Ujian dan cobaan hidup akan terus mengikuti selama kita masih bernafas. Selama hayat dikandung badan. Ia hadir dalam dimensi yang berbeda2 dalam setiap hidup kita. Dan keikhlasan, kelapangan serta kesabaran kita menerimanya, menjadi indikasi takaran cinta kita padaNya. Begitupun, tetap Allah memberinya sesuai dengan kemampuan kita menerimanya. Tak mungkin melebihi. Karena  itulah kalam dan janjiNya. Laa yu kallifullahu nafsan illa wus 'ahaa...

Karenanya bersabarlah wahai anakku...Ummi disini akan tetap menemanimu sampai Allah memisahkan kita...Pada apa yg telah kita lewati selama ini...kita rasakan sepenuhnya cinta dan sayang Allah....
Mungkin memang belum tiba waktumu nak...

Pasar Minggu, 18 maret 2011

Ketika Tangan Allah Menyelamatkan Bungsuku

Aku terdiam dan terpaku memandangi derasnya air kali itu. Kali ciliwung, yang disekelilingnya dipenuhi hutan2 bambu. Suasananya mencekam. Sunyi. Sepi. Bantaran kirinya sangat curam dan terjal, nyaris tak bs dilalui manusia. Ada sampai ketinggian kurang lebih 20m. Bantaran kanan masih bs dilalui meski tak kurang terjalnya.
Bayangan peristiwa seminggu yg lalu kembali berkelebat dibenakku. Berbagai perasaan berkecamuk jadi satu. Tragis.Sedih. Pilu. Perasan bersalah. Semua memenuhi pikiranku saat itu.

Kejadian berawal pada saat aku menghadiri ta'lim mingguan, disalah satu rumah sahabatku di lenteng agung. Saat itu aku membawa serta anak bungsuku. Faiz namanya. 5.5th. Dia penyandang autis. Masih non verbal.
Ketika kakiku baru menginjak rumah tmnku, aku yg dirumah terbiasa dengan pengamanan berlapis menjaga anakku, segera menutup semua akses keamanan baginya. Hal ini dimungkinkan, mengingat semua teman di ta'limku sdh mahfum dengan kondisi anakku, Gerbangpun dikunci. Akses menuju tangga di tutup. Mengingat dia pernah beberapa kali kerap nyaris jatuh, dgn cara memanjat pembatas lantai atas rmh seorang temanku yg lain. Beberapa kali juga menyelinap keluar rumah saat aku lengah, nyaris blm paham sama sekali akan bahaya. Sesuatu yg selalu mbuatku jantungan dibuatnya.
Singkat crita semua akses berbahaya sdh kujaga. Sepanjang ta'lim pun tak henti aku bolak balik melihatnya bermain di teras bersama beberapa anak dr temanku. Itupun belum bs membuatku tenang dan duduk manis mengikuti ta'lim. Otak dan fikirannku terus tertuju pada anakku. Seperti radar yg terprogram. Aku mengingatnya bahkan hampir setiap waktu.

Ta'lim dimulai bada ashar sampai jelang magrib. Tibalah sampai azan mgrib berkumandang. Semua bersiap untuk sholat magrib. Seketika semua anak diteras masuk ke dalam rumah, tiba2 seorang anak temanku bicara pd ibunya, kalau dia tdk melihat faiz lagi, dia berkata sempat melihat anakku memanjat tembok pagar depan. Pagar yg seusngguhnya sangat tinggi untuk ukuran anakku, dan tanpa ada pijakan untuk naik sedikitpun. Benar2 diluar dugaanku.
Seketika kami semua berlarian keluar rumah mencarinya. Cemas, takut, mengingat hari sdh gelap, dan akupun tak tau kemana hrs mencari, mengingat lingkungan yg masih asing buatku. Cuma satu yg terbayang, ada kali beraliran deras diblakang rumah temanku, ditambah lagi anakku sangat senang bermain air. Bayangan burukpun menguasaiku, membuat seluruh badanku lemas seketika. Karena ini bukan kali pertama aku kehilangannya. Blm lama berselang akupun kehilangannya, nyaris 1 jam untuk menemukannya. Saat itu ditemukan didalam got yg dekat dengan gorong2 yang sedang digali. Disamping kuburan yang sepi. Kurang lebih 1 km dr rumahku. Ya Allah..mengapa aku harus merasakannya lagi...
Melihat aku yg lemas  terjatuh, warga sekitar yg sedang bubaran sholat mgrib dimasjid terdekatpun berhamburan, mereka bertanya apa yg terjadi. Seketika berlarianlah mereka membantu mencari anakku, menuju kali tentunya, daerah yg sangat berbahaya untuk anak sekecil anakku.
Srasa tak bernyawa...kurasakan  begitu lama wkt berjalan, mananti kabar anakku ditemukan. Bukan wkt yg sebentar. krn kali ini nyaris 1 jam pula untuk bisa menemukannya.

Alkisah...berceritalah org yg menemukan dan menolong anakku. Ia bertutur, anakku terlihat ada disebrang kali ketika ditemukan. Saat itu ada yg mendengar jeritan suaranya. Mereka menduga dari arah kali. Dari saksi mata yg pertama kali melihat anakku, ia ada 300m dr tempatnya ditemukan. dan mereka berkesimpulan bila anakku sempat terseret dan terbawa derasnya arus kali sejauh 300m. Sulitnya, ketika pertama kali ditemukan, tak ada yg mengira anakku adalah anak yg bermasalah. karena wajah dan fisiknya nampak normal, sama dengan anak2 pada umumnya. Jadi tak ada yg berfikir ia ada dlm situasi yg berbahaya ketika ada di dekat bantaran kali. Krn inilah ia luput diselamatkan lbh awal.
Perkiraan ia terseret arus dimungkinkan mengingat ketika ditemukan ia ada disebrang kali. Berpegangan dan menumpu pada batang2 bambuyang terserak dikali, yg pd pagi harinya memang ditebangi oleh warga  sekitar. Subhanallah...
Semua upaya pertologan dikerahkan. Diperlukan ekstra keberanian untuk mengambilnya dr sebrang, mengingat medan  yg sulit, air kali yg pasang, arus yg deras. Semua alat dipakai warga sekitar, bambu, tambang, senter, ban dalam, apapun yg bs dipakai digunakan. Krn malam itu sangat gelap. Nyaris tak ada cahaya sedikitpun, memnggunakan senter pun hrs dr jarak yg dekat. Kalau anakku tak berteriak mungkin belum tentu terlihat oleh mereka. Perkiraanku, ia berteriak krn sdh sangat kedinginan. Karena hanya dengan cara itulah ia berkomunikasi.
Sedihnya.. aku tak ada  saat mereka berjibaku menolong anakku. Mereka seperti dikirim Allah, menjadi malaikat penolong bagi anakku. Org2 berhati mulia, bahkan mereka rela mengorbankan nyawanya untuk menolong anakku. Aku berhutang budi pada mereka. Rasanya tak mampu aku membalas kebaikan mereka. Hanya pd Allah saja aku memohon..semoga kebaikan mereka dibalas Allah dengan pahala berlipat ganda. Aminnn Ya Robbal 'Alamin.
Ketika ditemukan anakku sdh basah kuyup, menggigil kedinginan dengan wajah pucat dan bibir membiru. Keadaan mengenaskan yg membuat nelangsa bagi siapapun yg melihatnya. Tak henti kuucap takbir dan syukur...Subhanallah..Allahuakbar...Alhamdulillah...aku masih bisa memeluknya ya Allah...

Seminggu  berlalu, kejadian ini masih menjadi bahan perbicangan warga kampung sekitar. Bahkan dalam beberapa akun fesbuk yg dimiliki org2 sekitar mereka menyebutnya tragedi bambon. Bambon bermakna hutan bambu. Karena dulunya tempat itu memang dipenuhi hutan bambu. Mengapa mereka mereka menyebutnya tragedi, karena sdh banyak ditemukan mayat ditempat anakku hanyut.. jarang ada yg bs terselamatkan, krn disana ada pusaran air, yg membuat siapaun yg hanyut sulit untuk meyelamatkan diri, apalagi bagi anak kecil seusia anakku. hanya soal waktu untuk bisa keadaannya lebih buruk.
Semua bertakbir ketika berhasil menyelamatkannya. Allahu akbar..Allah Maha Besar. Tak ada yg bs melampaui kuasaNya..dan begitu banyak malaikat menjaganya. Subhanallah..
Meski begitu, tak kurang  banyak jg org menyalahkanku. Untuk semua kelalaianku. Banyak yg tak habis pikir, mengapa bs anakku terlepas disaat magrib seperti itu. Sedikitpun aku tak pernah menyalahkan mereka karenanya. Karena apapun critanya, memang yg org lihat adalah kelalaian. Tak mungkin aku bercerita pd banyak org tentang apa yg terjadi padaku. hanya menghabiskan energiku saja. Hingga ditengah kesedihan, kutelan saja semua kata2 orang. Meski buatku ini menyakitkan dan tak adil.

Begitupun yang terjadi pada teman2ku. Mereka semua tercekat, menangis, larut dlm keadaan yg sgt menguras emosi. Merekalah saksi hidup. dari sepenggal kisahku. Merekalah yg melihat langsung betapa aku sangat menjaga anakku sepanjang ta'lim berlangsung. meski tak urung aku tetap kecolongan juga. Mungkin Allah berkehendak lain. Ingin memberiku sejuta hikmah. mungkin tidak hanya bagiku, tp juga org2 disekitarku. Meski begitu tak kurang pula terimakshku pd mereka, atas support dan doa yg slalu mereka beri untukku. Aku mencintai kalian karena Allah...

Kejadian ini menyadarkanku akan tipisnya batas hidup dan mati. Mudah saja bagi Allah mengambil anakku pada saat itu. Tapi rupanya takdir berkata lain. Allah masih sangat menyayangiku. Dia masih memberiku kesempatan memilikinya. Masih mempercayakanku merawatnya.. InsyaAllah.hingga  raga memisahkanku dengannya.

Inilah sekelumit kisahku. Cuma sepenggal. Kukatakan begitu, tentu bukan tanpa alasan. Karena diluar sana, pasti masih banyak orang tua yg senasib denganku. Yang jg mempunyai anak berkebutuhan khusus. Yang aku yakin kisah hidupnya bisa jadi lebih berat dan dramatis dibanding yg aku alami. Aku tidak ingin mrasa menjadi orang yg paling malang dan menderita didunia. Rasanya lbh arif bila aku mrasa mejadi orangtua yg beruntung. Karena diberi anugrah memiliki anak surga. Anak yg slalu bisa  mengingatkanku akan arti syukur. Membuatku kaya hati. Membuatku jauhhh lebih sabar. Subhanallah..Alhamdulillah ya Allah..begitu besar karuniaMu...

Kudedikasikan tulisan ini bagi orangtua spesial...
Semoga kesabaran kalian bisa mengantar kalian ke surgaNya...Aminn...